Um projeto de conscientização ambiental iniciado pela professora Fabiana Serpa, na turma do maternal 2B da Escola Municipal de Ensino Infantil (EMEI) Santa Bárbara, em Charqueadas, na Região Carbonífera, se transformou em um projeto de solidariedade e empatia, provocando o engajamento de toda a comunidade escolar em uma campanha para arrecadar fundos para a família do aluno Jatniel, menino de 5 anos que tem uma doença rara e precisa de uma medicação que custa R$ 17 milhões.

— Iniciei para conscientizar sobre a importância da reciclagem com os pequenos, ensinando que nem tudo precisa ir para o lixo e que muitos materiais podem ser transformados em uma grande fonte de renda. Mas o projeto, que era para ser simplesmente uma conscientização ambiental, se tornou um projeto de solidariedade e empatia — diz a professora Fabiana.

O projeto

No mês de junho, durante a Semana do Meio Ambiente, cada aluno levou uma garrafa pet para o projeto "TAMPINHAS DO BEM". Eles deveriam juntar tampinhas, que seriam doadas no final do ano para uma instituição da cidade, para serem vendidas e arrecadar recursos.

— Chegando ao final do ano, as famílias retornaram com muitas tampinhas. Só que não doamos as tampinhas para uma entidade, mas sim para a campanha de um aluno da escola, o Jatniel, que precisa de uma medicação que custa R$ 17 milhões — relata Fabiana. — Doamos as tampinhas arrecadadas durante o ano e, ainda, ampliamos o projeto para toda a escola. Além de tampinhas, vamos juntar latinhas e lacres para auxiliar a mãe do Jatniel a custear os advogados para conseguir a medicação que ele precisa via Estado — conclui a professora.

Campanha desenvolvida na EMEI Santa Bárbara | Divulgação

Jatniel e a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

O menino Jatniel, de 5 anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e sem cura que exige diversos tratamentos para melhorar a qualidade de vida do paciente. O medicamento necessário custa aproximadamente 3,2 milhões de dólares, podendo chegar a R$ 17 milhões, considerando a compra do medicamento, impostos, seguro, médicos e custos hospitalares. Por isso, a família criou uma vaquinha online em busca de recursos para aquisição do medicamento, disponível neste link.

Pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, como Jatniel, têm uma mutação no DNA que impacta a proteína que constrói os músculos. A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética e degenerativa, cuja principal característica é a degeneração progressiva do músculo devido à ausência de uma proteína fundamental.

Os médicos preveem que, em média, os pacientes perdem a capacidade de andar por volta dos 12 anos, necessitando de cadeira de rodas para locomoção. Até os 16 anos, ocorre a perda do movimento dos braços e da função pulmonar, sendo necessários suportes adicionais, como cama especial e respirador mecânico, além de enfrentar problemas cardíacos.

"Nossa corrida é contra o tempo, uma vez que não existe melhora do quadro (depois que há a perda do músculo, não é possível reconstruí-lo)", diz a família.

Nos Estados Unidos, foi aprovada e está sendo vendida a primeira terapia genética para Duchenne, chamada ELEVIDYS. Esse medicamento, administrado em dose única, impede o avanço da doença. Ele altera o ciclo conhecido da doença, mantendo a força muscular e a capacidade de caminhar, trazendo qualidade de vida e maior expectativa de vida.

"Conseguir a medicação ELEVIDYS é o nosso foco principal. No entanto, antes disso, Jatniel precisa fazer diversas terapias e acompanhamentos (neuropediatra, terapia ocupacional, funcional, natação, etc.). Precisamos manter os músculos dele em atividade para que a doença demore o máximo possível para avançar", diz a família.

Vaquina Solidária em benefício ao menino Jatniel | Divulgação